Hvíld....ef þú hefur ekki tíma fyrir heilsuna í dag þá hefur þú ekki heilsu fyrir tímann á morgun.

Mér var ráðlagt af læknum að taka mér hvíld næstu dagana.  Ég ætla a gera gott betur og taka mér þriggja mánaða hvíld frá stússi sem stressar.

Ég ætla að forgangsraða algerlega á mínum forsendum og gera einungis það sem er gefandi fyrir mig.

Ég hef rætt málin við þá sem næst mér standa og þá sem ég er í samstarfi við og þetta er niðurstaða mín.

Þess vegna mun ég setja öll verkefni á "hold" í þrjá mánuði en vinna þau sem eru brýnust og landa því sem ég hef tekið að mér eins vel og samviskusamlega og ég get.

Þetta lyf sem ég er a byrja að fá gegn MS virðist ætla að hafa þær aukaverkanir að ég má til að fara inn á við og hugsa um heilsuna nr eitt, tvö og þrjú eins og maður reyndar á alltaf að gera.

Á vegg hjá góðum lækni norður á Siglufirði hékk veggspjald sem á stóð.  

"Ef þú hefur ekki tíma fyrir heilsuna í dag þá hefur þú ekki heilsu fyrir tímann á morgun".  

 

Aukaverkanir

Vaknaði eldsnemma í morgun eftir lítinn nætursvefn, til að hringja í Hauk Hjaltason taugalæki á símatíma hans sem stendur í hálftíma milli átta og níu einu sinni í viku.

Haukur Hjaltason hefur yfirumsjón með inngjöf á Tysabri lyfinu (fyrir hönd LSH) sem ég er nýbyrjuð á við MS sjúkdóminum. 

Ég beið um hálftíma í símanum en þá kom rödd sem sagði símatíminn hjá Hauki er búinn. 

Þetta gengur ekki sagði ég, ég ræddi bæði við John Benedikz og Jónínu Haraldsdóttur sem sér um að gefa lyfið og þau ráðlögðu mér bæði að ræða við Hauk vegna aukaverkana sem ég er með.  Landspítalinn hefur tekið að sér að gefa lyfið og Haukur á að sinna þessu sagði ég bara.

Ég fékk samband við ritara sem reyndi að ná í Hauk sem svaraði ekki en einhver annar svaraði og sagði það sama að hann væri búinn með símatímann. 

Ég sagði þetta er ekki hægt og endurtók rununa um að þeir ættu að sinna þessu og fékk aftur samband við ritara sem tók niður númerið mitt til að biðja Hauk að hringja í mig.

Kl 10 hringdi unglæknir og bað mig að koma og spjalla við sig um einkennin sem ég og gerði.  Ég fór í blóðprufu og skilaði þvagprufu.  

Ég sagði lækninum að einkennin væru svona eins og fyllerí og það ekki einu sinni gott fyllerí.  Þetta væri bara vont.

Eftir að hafa tekið stöðuna hringdi unglæknirinn í Hauk og sagði honum einkennin sem ég hafði lýst fyrir honum. 

Niðurstaðan var að fara heim og hvíla mig og þetta væri sennilega allt eðlilegt.  Ég get átt von á að versna næstu þrjá mánuði en síðan ætti þetta að fara að lagast aftur.

Ég er þakklát unga lækninum sem brást rétt við og gerði það sem þurfti enda er það alveg nýtt fyrir mér að fá þetta lyf og aukaverkanir þess fremur óþægilegar.  

Hins vegar er ég hugsi vegna taugalæknanna á Landspítalanum sem virðast ekki hafa tíma til að sinna því sem þeir hafa tekið að sér?  Skella nánast símanum á sjúklinga sína en fá svo söguna matreidda frá þriðja aðila....símleiðis....seinna?

Það er ekki við hæfi hjá taugalæknum að gera sig merkilega á kostnað sjúklinga sinna,  þeir eiga að sinna þeim! 

Taugasálfræðimat

Fór upp á Grensás í taugasálfræðimat í dag.  Var í tvo klukkutíma að taka hin ýmsu próf.

Ég hafði áhyggjur af að ég væri allt of minnislaus og hæg enda búin að vera með "bómull" í hausnum síðan ég fékk Tysabri fyrir viku.

"You have to take the bitter of the sweet honey" sagði ein ágæt kona við mig í gær og það er alveg hárrétt hjá henni.  Ég fékk lyfið og er þakklát fyrir það.  Þess vegna verð ég að taka mínum aukaverkunum eins og aðrir sem þær fá.

Mér var tjáð að ég væri fyrir ofan meðallag í þessum prófum sem ég tók í morgun og því verður spennandi að vita hvernig ég kem út úr þeim eftir ár þegar allt verður endurtekið!

 Kannski verð ég farin að dansa ballet og komin í heimspeki í Háskólanum?

Hver veit? 

Ég og Tysabri

Ég fékk fyrsta skammtinn af Tysabri á fimmtudaginn (19. mars) s.l.  Ég fann fljótlega að eitthvað var að breytast.  Ég varð dálítið ringluð svona eins og ég væri búin að fá mér eitt eða tvö vínglös,  riðaði til og jafnvægið ekki upp á það besta.  Um kvöldið skreið ég upp í rúm og skældi vegna þess að mér var óglatt og með höfuðverk, tilfinningin var líkt og ég væri með bómull í hausnum, ég varð gleymin og óörugg.Þau einkenni fékk ég síðast svipuð þessum árið 1996.

Svona var líðanin daginn eftir, að slepptri ógleðinni og hefur verið síðan, með hléum þó.

Í dag og í gær fékk ég gamalkunnugt einkenni eða brunatilfinningu í húðina á lærum og fótum en ég hef ekki fundið hana í mörg ár.

Ég er úthaldsminni og þreytist fljótt og einbeitingin ekki alveg eins góð og hún var áður.

Allt er þetta eðlilegt.

10 % sjúklinga fá þetta ringl og ógleði. Margir fá gömul einkenni MS sjúkdómsins aftur en allt á þetta að ganga yfir.

Í dag er ég með höfuðverk og dálítið einbeitingarlaus og ringluð þó þessar aukaverkanir hafi minnkað aðeins held ég.

Ég og Tysabri erum að finna flöt á málinu en þetta er greinilega mjög öflugt lyf.  

Það finn ég greinilega enda er ég að öðru leyti algerlega lyfjalaus þar sem ég hætti að sprauta mig með Rebif í byrjun janúar. 

Krossa putta og vona það besta.  

Lyfið er greinilega að gera EITTHVAÐ! 

 

Kynning fyrir fullu húsi á Glym og ringluð af Tysabri

Það var glimrandi stemning á Hótel Glym í Hvalfirði fimmtudaginn 19. mars þegar kynning var haldin á vegum Krossgötur-Detox verkefnisins sem haldið er í samvinnu við hótelið.

Verkefnið er námskeið í heildrænu Detox þar sem hugað er að sál og likama jöfnum höndum og nýjar og áður óþekktar aðferðir teknar upp hér á landi m.a. í samvinnu við Dr. Boryz Boligar sem er rússneskur læknir.

Hann er sérfræðingur í ristilhreinsunum, lifrarhreinsunum, bakmeinum og höfuðbeina og spjaldhryggsmeðferð.

Guðrún Óladóttir reikimeistari og hómópati verður með í verkefninu ásamt sjúkraþjálfara, nuddurum og fleira fagfólki sem halda munu utan um starfsemina sem heildrænt teymi.

Von er á Íslenskum lækni með í starfsemina og við erum full metnaðar vegna þessa.

Umhverfið í Hvalfirðinum er mjög fagurt og hentar vel fyrir þessa meðferð þar sem mikil orka og mikill lækningamáttur er fólgin í náttúrunni.

Einnig er verið að setja upp aðstöðu fyrir sjóböð rétt við hótelið og er þegar unnt að stunda þau þó svo að aðstaðan verði vonandi bætt til muna á næstunni. Það eru fóglin mikil og góð tækifæri í þeim auðlindum sem eru allt í kring um okkur og stundum þarf að gera svo sáralítið til að virkja þær.

--

Tysabri inngjöfin gekk vel hjá mér en ég er dálítið ringluð og þreytt eftir fyrsta skammtinn og er það víst ekki óeðlilegt.  Það dregur þó úr ánægjunni með áfangann að hafa fengið lyfið að sjá að ungt fólk með sjúkdóminn fær höfnun eftir að hafa verið sagt að það fengi lyfið.  Þetta kom fram í kvöldfréttum í gær hjá þeim Lindu Egilsdóttur og Hauki Dór á Akureyri.

Ég skil hreinlega ekki þann "sparnað" ef um sparnað er að ræða þar sem það hlýtur alltaf á endanum að vera beinlínis dýrara fyrir heilbrigðiskerfið og þar með ríkið og okkur öll að fötluðum einstaklingum fjölgi í þjóðfélaginu.   Einstaklingum sem geta þó nokkurn veginn bjargað sér sjálfir um flest en lenda fyrr inni á stofnunum ef þeir fá ekki bestu hugsanlegu meðferð sem völ er á hverju sinni.

Fyrir utan allan persónulega skaðann og sársaukann sem svona höfnun veldur.

--

Bestu kveðjur frá ringluðum Tysabri notanda. 

 

 

 

Krossgötur-Detox og Tysabri tomorrow

 

Ég mun á morgun bruna upp á Hótel Glym þar sem kynning verður á starfsemi Krossgatna Detox, sem er metnaðarfullt heilsuverkefni sem fer af stað þar í byrjun maí.

Opnaður verður gluggi með upplýsingum um verkefnið á heimasíðu http://www.hotelglymur.is/ á morgun.

Verið hjartanlega velkomin en kynningin hefst klukkan 17.00 á morgun fimmtudaginn 19. mars.

Endilega tilkynnið komu ykkar í síma 430 3100 eða með tölvupósti á [e-mail] eða bara mætið á svæðið og krossið putta að eitthvað verði til að bíta og brenna! 

Sjáumst hress!   

 

Ég fæ einnig fyrsta skammtinn af Tysabri á morgun.  Tysabri er lyf sem er notað til að hamla eða jafnvel stöðva nær alveg MS sjúkdóminn.

Það verður spennandi að vita hvernig lyfið fer í mig en flestir taka því vel.

Ég vona að ég verði þeirra á meðal.

Tysabri er gefið sem drip í æð og tekur inngjöfin um klukkutíma en síðan verð ég undir eftirliti á eina klukkustund til viðbótar meðan fylgst er með hvort ég sýni ofnæmisviðbrögð. 

Að þessu loknu mun ég bruna á fyrrnefnda kynningu!

Sjáumst!!!!   

 

 

 

 

Skemmtilegt afmæli - kynning á Detox-verkefninu Krossgötur

Var í skemmtilegu barnaafmæli hjá sonarsyni í dag.  Hann varð fimm ára.

Flottur strákur og falleg fjölskylda sem kom saman til að gleðjast í dag.

Það verður seint fullþakkað fyrir heilbrigð og góð börn sem eru hin sönnu auðæfi þessa lífs.

Það var gaman að koma saman og spjalla um alla heima og geima og slá á létta strengi.

Ég notaði tækifærið og kynnit spennandi verkefni sem við erum að fara út í nokkrar konur sem höfum stofnað fyrirtæki um það.

Verkefnið heitir Krossgötur og mun fara fram á Hótel Glym í Hvalfirði.  Það snýst um betri heilsu eða Detox (hreinsun) á líkama og sál.

Við vinnum það samkvæmt kenningum Dr.  Eva Dabrowska í Póllandi og samstarfslæknis hennar Dr. Boryz.  

Dr Dabrowska hefur þróað aðferðina og rannsakað í áratugi og árangur hennar er ótvíræður þegar kemur að bót ýmissa meina s.s. Zoriasis, sykursýki 2, ýmissa gigtarsjúkdóma o.s.frv.  Hún er mjög virt í Póllandi og víðar um heim.

Ég sjálf hef afar góða reynslu af meðferðinni hennar sem hefur mikil og góð áhrif á MS sjúkdóminn sem ég er með. T.d. hef ég farið fjórum sinnum í meðferðina og finn stóran mun til batnaðar í hvert skipti sem ég fer í hana.

Við fengum leyfi hennar og blessun fyrir því að nota aðferðina.

Dr. Boryz er væntanlegur til landsins og mun þá kynna sér aðstæður og kynna sitt framlag til verkefnisins.  Hann er sérfræðingur í meltingarlækningum,  hryggjarmeinum og lifrarhreinsun.

Verkefnið verður unnið af breiðum hópi fagaðila og áhugamanna um bætta heilsu og verður unnið í náinni samvinnu við Dr. Dabrowska sem eins og áður segir er upphafsmanneskja að meðferðinni sem við munum byggja á, á Hótel Glym.

Kynning á verkefninu verður að Hotel Glym fimmtudaginn 19. mars n.k. kl. 17 og vonumst við eftir að sjá  sem flesta, endilega tilkynnið komu ykkar í síma  4303100. 

Heilbrigð börn þarfnast heilbrigðrar ömmu og afa.  Mömmu og pabba, frænda og frænku! 

 

Meiri skilvirkni

Ég vona að meiri skilvirkni komi út úr þessu starfi.

Það hlýtur að vera markmið allra að svo verði.  Bæði þeirra sem þjónustuna veita og þeirra sem hana þiggja.

Það er nauðsynlegt að líta heildstætt á málin þegar skera á niður og spara.

Það að  samhæfa starfsemina Landspítala Háskólasjúkrahúsi er gott út af fyrir sig en er ekki samkeppni í heilbrigðisþjónustu líka dálítið góð?

Að vissu marki. 

 

Tillögur um framtíð St. Jósefsspítala í mars

Fagnaðarefni

Þetta er fagnaðarefni vegna þess að þjónustan sem veitt er á St. Jósefsspítala er alveg einstök.

Ég vona að tekið verði heildstætt á málefnum heilbrigðiskerfisins og reynt að skaða sem minnst þá viðkvæmu en góðu heilbrigðisþjónustu sem byggð hefur verið upp hér á landi.

Það hlýtur að vera hægt að spara með öðru móti en leggja gott starf sem fyrir er í rúst.

Ögmundur fær prik fyrir þetta. 

 

Ákvörðuninni verður snúið við

Heilbrigðisráðherra á ferð og flugi

Ég vona innilega að það takist að halda þjónustunni sem bestri hvort sem er á St. Jósefsspítala eða öðrum heilbrigðisstofnunum.

Ég er ekki sátt við það ef leggja á spítalann niður.

Þarna fer fram víðtæk og góð þjónusta og þar sem sjúkrahúsið er frekar lítið verða öll samskipti einhvern veginn hlýlegri en á stærri sjúkrahúsunum.

Án þess að ég sé á neinn hátt að finna að eða kasta rýrð á þá starfsemi sem fer fram á þeim.  

 

Læknar sem vinna miklu hraðar