Til umhugsunar-MS sjúklingar.

Ég hef velt fyrir mér stöðu MS sjúklinga undanfarið.  MS félag Íslands hafði til skamms tíma göngudeild á vegum félagsins.  Hafði fengið jákvætt svar og var í samningum við Heilbrigðisráðuneytið um að koma þeirri þjónustu í fast form. Þetta var árið 2003.

Því miður komu upp innanfélagsdeilur runnar undan rifjum hagsmunaaðila á dagvist félagsins sem skemmdi fyrir þessum samningi.   Ráðuneytið hafði samykkt að greiða félaginu stöðu eins yfirlæknis sem hefði fengið aðstöðu hjá félaginu og um leið sinnt dagvist þess og einnig öðrum sjúklingum á göngudeild.

Þannig hefði myndast einskonar þjónustukjarni við alla MS sjúklinga á landinu og mikið öryggi fyrir sjúklingana.  MS er þannig sjúkdómur að einkennin eru mismunandi og eftir að lyfjagjafir hafa aukist, hafa bæst við aðrir þættir eins og óöryggi vegna meðferðar, aukaverkanir  o.s.frv. 

Læknir félagsins á þeim tíma John Bendikz hafði þær hugmyndir að skipta þessari stöðu milli þriggja lækna sem sinntu þjónustunni.  Hann hafði fengið Guðrúnu Rósu með sér og fleiri voru líklegir.

Í dag er enga læknisþjónustu fyrir almennan MS sjúkling að fá hjá MS félaginu.  Það er miður þar sem lyfjagjöf og önnur meðferð við sjúkdóminum er í stöðugri þróun.  Félagið ætti að hafa getu og metnað til að sinna jafnt þeim yngri sem eru að fá greiningu og ólíkar meðferðir sem þeim eldri sem þufra á dagvistarúrræðum og frekari þjónustu að halda.

Tysabri lyfjagjöfin er á ábyrgð Landspítalans.  Það verður að segjast eins og er að þó spítalinn fái greitt fyrir að sinna þjónustunni þá mætti hún vera betri og markvissari.  Sérstaklega eftirfylgnin.  MS er sjúkdómur sem birtist í ýmsum myndum og erfitt getur verið fyrir sjúkling að greina á milli hvað er MS einkenni, hvað er sýking eða hvað eru aukaverkanir lyfja.  Greining á þessu ætti að vera á einni hendi en því miður er það ekki svo.  MS sjúklingur sem þannig er ástatt fyrir er gjarnan sendur á milli lækna og stofnana.

MS sjúklingur mætir kannski til taugalæknis eða hefur samband á dagdeild taugalækninga og er þá visað á heimilislækni sem vísar aftiur á taugalækni sem vísar aftur á einhvern annan.  Eftir stendur MS sjúklingurinn og hefur engin svör fengið.  Það er mjög alvarlegt fyrir MS sjúkling ef sýking er mallandi í líkamanum því hún flýtir fyrir versnum á MS sjúkdóminum sjálfum.  Að maður tali nú ekki um það þegar ónæmisbælandi lyf eins og Tysabri eru notuð.   Þá er sérstaklega tekið fram að ef sjúklingur fær sýkingu á hann strax að leita læknis og fá sýklalyf.  Í ljósi þess er það undarlegt að taugalæknar vísi sjúklingunum annað að óathuguðu máli. 

Það er og erfitt að komast í samband við taugalæknana en aðstoðarlæknar eða hjúkrunarfræðingar sinna eins konar milligöngu, eins og til að "verja" taugalæknana fyrir sjúklingum sínum.  

Ég hef mætt nokkrum MS sjúklingum oftar en einu sinni og oftar en tvisvar ringluðum á ferð milli staða að leita sér lækninga eða eltast við taugalæknana. 

Ég vil sjá bót á þessum málum og það er spurning hvort aðrir MS sjúklingar vilji það einnig?

 

Tysabri í dag - Tysabri today

Ég fór í Tysabri-gjöf í dag. (við MS).  Það gekk bærilega nema æðarnar í mér voru á flótta og ég var orðin eins og svissneskur ostur eftir allar stungurnar.

Ég hef erfiðar æðar og hef ekki verið ánægð með það hvernig gengur að finna þær þar til fyrir nokkrum árum.

Þá lá ég á spítala í mánuð með lyf í æð mestallan tímann og einu sinni gáfust allir upp á að finna æðar hjá mér að stinga í nema einn læknir frá Mið Evrópu.

Hann fann eina og sagði að ég væri með "konunglegar æðar", sem þýðir að þær eru vart sýnilegar.

 Síðan hef ég verið sátt við æðarnar mínar eins og þær eru.  

Setið með bros á vör og þolað stungur hér og þar. 

Hamingjusöm með prinsessuæðarnar mínar.

 --

I went to a hospital today to get my medichine Tysabri ( against Multiple Scleroses).  It went fine exept my pipes vere hyding and I looked like a chees from Switzeland after all the needels.

It is rather difficult to find my pipes and I have not been happy about that untill few years ago.

I had to be in a hospital for a mounth with a drip most of the time.  After a week or so everybody was giving up finding my pipes exept one doctor from Middle-Europe somewhere.

He found one and said that I had a "royale pipes"  which means they are not easy to find.

Since then I have been quite happy with my pipes as they are. 

I just sit and smile while they sting the needles all ower.

Happy with my princess-pipes.  

 

Nuddarinn dansandi- The dancing massager

Nuddarinn minn í Póllandi er einstakur.  Ég hef aldrei farið í nudd áður þar sem einn tími gerir það að verkum að verkir sem ég hef frá stoðkerfi hverfa eins og dögg fyrir sólu.

Ég tala þrjú tungumál, íslensku, ensku og sænsku. 

Hann talar þrjú tungumál,  Úkraínsku, pólsku og rússnesku.  Þar af leiðandi tölum við saman á fingramáli. Nú eða á ensku sem hann er óðum að læra en hann talaði ekki stakt orð í henni þegar ég kom fyrst út árið 2007. 

Hann hefur líka góða músík á græjunum hjá  sér og syngur með. Jafnvel á ensku.   Hann hefur flotta rödd. 

Ég ligg með lokuð augun á bekknum og nýt þess að finna töfrahendur hans flæma burt bjúg og aðra óværu úr líkama mínum enda á ég jafnan fótum fjör að launa á klósettið eftir nuddið svo losandi sem það er.

Ég rifjaði aðeins augun í síðustu tímunum núna úti, svona til að njósna um hvernig hann bæri sig að. Hann sleppir aldrei af manni hendi og því var ég forvitin hverju það sætti.  Þegar ég gægðist milli augnháranna þá var hann með lokuð augu, syngjandi og dansandi kring um bekkinn.  

Þar kom skýringin hann fylgir höndunum en ekki augunum við nuddið.

Þess vegna getur hann sungið hástöfum með í lögum sem þessu því hann sér aldrei "viðfangsefnið" almennilega!  

Höfum þetta a spænsku líka! 

__ 

 

My massager in Pólland is one of a kind.  I have newer before got a massage where one time takes away all my pain just like this.

I speak three languis Icelandic, English and Sweedish.

He speaks also three but it is Ukraine, Polish and Russian.  Therefor we speak together with our fingers. Sometimes a little English but he can speak it now though he did not the first time I came to Pólland in 2007.

He also has a good music on and he sings along with it.  Even in English.   He has a good voice.

I lay back an enjoy to feel his magic hands take away all my pain and unnessasarily water from my body.   I usually rush to the toilet after the massage so effective as it is.

I opened my eyes a little the last times i was in massage this time.  Just to see how he was working. He newer takes his hands of the body and it made me qurious. There I saw him with his eyes shut, singing AND dancing around me.

There was the explaination! He follows his hands not his eyes when he gives a massage. 

Maybe that´s why he can sing along in a song like this since he newer sees his "working place" clearly?   

Let us have a spanish translation too! 

 

 

 

 

Alltaf sama stuðið.

Hér er alltaf sama stuðið.  Við erum ánægðar með árangurinn hjá okkur hér undir lok heilsudvalarinnar okkar þriggja á heilsuhótelinu U Zbója í Póllandi.

Hún Pauline okkar sagði svo fallega í dag að við værum langskemmtilegastar af öllum sem dvelja hér.

Við höfum haft svo gott tækifæri til að kynnast fólkinu á staðnum núna og það er alveg meiriháttar.

Þau spyrja bara hvenær komið þið aftur?

Vinur okkar hann Szmytka tekur ekki annað í mál en að skutla okkur á flugvöllinn og mátuðum við ferðatöskuhlussurnar í okkar í Audi-inn hans í dag.  Honum reiknaðist til að þetta slyppi alveg og þáðum við því boðið með þökkum.

Hann Szmytka er rafeindavirki eða verkfræðingur og var lestarstjóri í 45 ár eða allt þar til að hann fékk hjartaáfall við stjórn lestarinnar og það varð óhapp en engin slys á mönnum.

Við erum þó ekkert mjög áhyggjufullar yfir heilsufari hans þar sem hann var í læknisskoðun í Gydinia í gær sem kom vel út.  

Áhyggjur okkar snúast ferkar um það að hann er áhugamaður um formúlu og mér fannst hann gefa þokkalega í þegar hann bauð okkur með frúnni í sunnudagamessuna s.l. sunnudag. 

Á morgun stefnum við á hressilegan sundsprett og hver veit nema við hittum Szmytka í lauginni en okkur skilst að hann verði þar upp úr klukkan fjögur.

Búnar að bóka aftur á sama tíma að ári.  

P.S Systir Margrét lyftir ekki höfði frá kodda þar sem Dr. Borys bruggaði henni seið og fargaði hana ofan í rúm. 

 

Húmar að kveldi

Enn einn dagurinn að renna sitt skeið í þessari heilsudvöl okkar systra hér á U Zbója í Póllandi.  Dagurinn hófst með þrumum og eldingum.  Veðrið lagaðist þegar á daginn leið og varð bara þokkalegasta veður með sól seinnipartinn.

Ég fór í andlitshreinsun í morgunsárið meðan systir skeiðaði hring í þrumuveðrinu.  

Ég tók góðan göngutúr í skóginum og fór auðvitað "dýrahringinn". Hér eru nefnilega svo skemmtileg dýr rétt hjá í girðingu.  Það eru kindur, kanínur og bambar.  Svo eru auðvitað hænur eins og vera ber og hani sem galar. Ég gala bara á móti og þá galar hann enn meira.

Kisinn á staðnum er farin að gera sig heimakomin og eltir okkur jafnan heim. Hann þáði vatn hjá okkur í dag blessaður eftir að hafa legið með okkur í sólbaði hér úti á flötinni við sundlaugina.

Fór í nudd í kvöld og þvílík heilsubót.  

Eigið góða nótt.    

 

Kílóin fjúka

Það er frábært að vera á heilsuhóteli hér í Póllandi og sjá kílóin fjúka dag frá degi.  Við stöllurnar erum mjög ánægðar með allt hér og það er gaman að segja frá því að við erum teknar inn í hópinn hér á staðnum og virkilega látnar finna hve velkomnar við erum.

Við heimsóttum heiðurshjónin Szmytka Zigmund og Zofiu í dag og fengum yndislegt te, skemmtilegt spjall og meiri fróðleik um staðhætti og lífið hér í plássinu. 

Við erum líka afar samstilltar og óhætt er að segja að okkur leiðist ekkert (vægast sagt). Við getum hlegið okkur máttlausar að viðburðum dagsins að kveldi.

Kílóin fjúka eins og fyrr segir og farin um sex af mér á þessari rúmu viku og þau máttu alveg missa sig. 

Nuddið afstaðið í dag og á morgun kemur nýr dagur með nýjum ævintýrum. 

 

Hálfskýjað á UZbója

Hér hefur verið sól og blíða í morgun í bland við ský.  Við náðum klukkutíma sólbaði á grasflötinni hér fyrir framan íbúðina okkar í morgun.

Heilsan er höfð í fyrirrúmi og erum við á hraðri leið í sund seinni partinn og síðan er nudd og gufubað í kvöld.

Dr Boryz knúsaði mig í morgunmatnum í morgun og ég spurði hann ráða í sambandi við candita svepp sem ég þjáist af og dr. Borys mun meðhöndla það sérstaklega á föstudaginn.

Það er eitthvað hvítlauksdæmi sem hann mun fara með mér í gegn um. 

Spennandi verkefni og ég hlakka til að takast á við það. 

 

Nuddmúsikin í gær!

Erum staddar í Póllandi við systir Margrét og erum í detox prógrammi hér.  Við skemmtum okkur prýðilega við að snæða hina ýmsu grænmetisrétti og njóta hins óvænta í þeim efnum. 

T.d. kom það okkur á óvart hve hægt er að gleðjast mikið yfir þremur jarðarberjum i skál!

Þegar við höfðum samviskusamlega borðað súrglásina, rauðkálssúpuna og hvítálskássuna með hítlauksrifi út á nutum við jarðarberjanna í botn.

Auk þess er ánægjulegt hve kílóin fjúka hratt og hve styrkurinn eykst með degi hverjum. 

Heilsan og lífið

Fyrir nokkru tók ég þá ákvörðun að draga mig til hlés í ákveðnu verkefni sem ég tók þátt í að koma á laggirnar.

Ástæð þess að ég dró mig til baka var sú að ég fékk slæmar aukaverkanir af nýju lyfi sem ég fékk við MS sjúkdóminum.  Tysabri heitir það.

Verkefnið heitir Krossgötur og er heilsuverkefni um heildrænt detox á Hótel Glym í Hvalfirði.

Ég er í dag afar sátt við ákvörðun mína.  Það að gera sér grein fyrir því að heilsan þarf að hafa forgang er nauðsynlegt öllum og sérstaklega þegar maður er í stöðugri "varnarbaráttu" eins og ég hef verið í undanfarin ár.

Baráttu þar sem sigrarnir eru smáir ef einhverjir er það vörnin sem gildir.

Liður í þeirri varnarbaráttu hefur einmitt verið að fara í detox til Póllands og fagnaði ég því að geta veitt aðstoð við að koma meðferðinni í Hvalfjörðinn. 

Ég óska Krossgötum alls góðs og vona að þau sem sækja námskeiðin í Hvalfirðinum fái að upplifa það jákvæða sem ég hef upplifað eftir mínar Póllandsferðir. 

Þetta er alltaf að gerast....

Ég held að við ættum að fara varlega í að dæma aðra.  Þetta er alltaf að gerast hér á Íslandi.  Fólk skilur og annar aðilinn hverfur út úr lífi barnanna að verulegu leiti. 

Það sem gerir þetta dæmi einstakt er það að báðir foreldrarnir fara í einu.

Höfnunartilfinning barnanna er mikil hvort heldur sem er. 

Horfum okkur nær! 

Skildu börnin eftir á pítsustað