Til umhugsunar-MS sjúklingar.

Ég hef velt fyrir mér stöðu MS sjúklinga undanfarið.  MS félag Íslands hafði til skamms tíma göngudeild á vegum félagsins.  Hafði fengið jákvætt svar og var í samningum við Heilbrigðisráðuneytið um að koma þeirri þjónustu í fast form. Þetta var árið 2003.

Því miður komu upp innanfélagsdeilur runnar undan rifjum hagsmunaaðila á dagvist félagsins sem skemmdi fyrir þessum samningi.   Ráðuneytið hafði samykkt að greiða félaginu stöðu eins yfirlæknis sem hefði fengið aðstöðu hjá félaginu og um leið sinnt dagvist þess og einnig öðrum sjúklingum á göngudeild.

Þannig hefði myndast einskonar þjónustukjarni við alla MS sjúklinga á landinu og mikið öryggi fyrir sjúklingana.  MS er þannig sjúkdómur að einkennin eru mismunandi og eftir að lyfjagjafir hafa aukist, hafa bæst við aðrir þættir eins og óöryggi vegna meðferðar, aukaverkanir  o.s.frv. 

Læknir félagsins á þeim tíma John Bendikz hafði þær hugmyndir að skipta þessari stöðu milli þriggja lækna sem sinntu þjónustunni.  Hann hafði fengið Guðrúnu Rósu með sér og fleiri voru líklegir.

Í dag er enga læknisþjónustu fyrir almennan MS sjúkling að fá hjá MS félaginu.  Það er miður þar sem lyfjagjöf og önnur meðferð við sjúkdóminum er í stöðugri þróun.  Félagið ætti að hafa getu og metnað til að sinna jafnt þeim yngri sem eru að fá greiningu og ólíkar meðferðir sem þeim eldri sem þufra á dagvistarúrræðum og frekari þjónustu að halda.

Tysabri lyfjagjöfin er á ábyrgð Landspítalans.  Það verður að segjast eins og er að þó spítalinn fái greitt fyrir að sinna þjónustunni þá mætti hún vera betri og markvissari.  Sérstaklega eftirfylgnin.  MS er sjúkdómur sem birtist í ýmsum myndum og erfitt getur verið fyrir sjúkling að greina á milli hvað er MS einkenni, hvað er sýking eða hvað eru aukaverkanir lyfja.  Greining á þessu ætti að vera á einni hendi en því miður er það ekki svo.  MS sjúklingur sem þannig er ástatt fyrir er gjarnan sendur á milli lækna og stofnana.

MS sjúklingur mætir kannski til taugalæknis eða hefur samband á dagdeild taugalækninga og er þá visað á heimilislækni sem vísar aftiur á taugalækni sem vísar aftur á einhvern annan.  Eftir stendur MS sjúklingurinn og hefur engin svör fengið.  Það er mjög alvarlegt fyrir MS sjúkling ef sýking er mallandi í líkamanum því hún flýtir fyrir versnum á MS sjúkdóminum sjálfum.  Að maður tali nú ekki um það þegar ónæmisbælandi lyf eins og Tysabri eru notuð.   Þá er sérstaklega tekið fram að ef sjúklingur fær sýkingu á hann strax að leita læknis og fá sýklalyf.  Í ljósi þess er það undarlegt að taugalæknar vísi sjúklingunum annað að óathuguðu máli. 

Það er og erfitt að komast í samband við taugalæknana en aðstoðarlæknar eða hjúkrunarfræðingar sinna eins konar milligöngu, eins og til að "verja" taugalæknana fyrir sjúklingum sínum.  

Ég hef mætt nokkrum MS sjúklingum oftar en einu sinni og oftar en tvisvar ringluðum á ferð milli staða að leita sér lækninga eða eltast við taugalæknana. 

Ég vil sjá bót á þessum málum og það er spurning hvort aðrir MS sjúklingar vilji það einnig?