Tysabri - komið grænt ljós á mig

Ég fékk símtal á dögunum frá taugalækni á Landspítalanum.  Hún var með beiðni frá John Benedikz taugalækni um Tysabri fyrir mig.

Ég fer í viðtal við hana þann 29. apríl og eftir viðtal og skoðun hjá henni, mun hópur lækna meta stöðuna og það hvort lyfið eigi örugglega við í mínu tilfelli.

MS félag Íslands er grútáttlaust og ætti fyrir löngu að hafa boðið upp á aðstöðu fyrir þessa lyfjagjöf.  Til þess þyrfti það reyndar að hafa starfandi lækna á sínum vegum sem það hefur ekki síðan félagið rak læknana John Benedikz ( 2004) og síðar Sverri Bermann frá félaginu. Það tekur enginn mark á sjúklingafélagi sem hefur engan lækni.

Ég er þó bjartsýn á lyfjagjöfina og treysti John fullkomlega til að meta þetta.  Það að heilbrigðisyfirvöld skuli setja lyfjagjöf okkar MS sjúklinga í nefnd hvað eftir annað er umhugsunarefni.

Það er beinlínis furðulegt af heilbriðgisyfirvöldum að taka þannig ákvörðunarvaldið frá taugalæknunum. Með þessari ráðstöfun er vegið að starfsheiðri þeirra og auk þess brotið á trúnaði milli læknis og sjúklings.

Þjóð veit þá þrír vita.  Fram á þennan dag hefur það verið í valdi sjúklingsins að upplýsa hvaða lyf hann þarf að taka.  

Þessi stefna yfirvalda er eingöngu til þess fallin að tefja nauðsynlega lyfjagjöf sem getur í mörgum tilfellum frestað eða bjargað sjúklingum frá fötlunn og vanlíðan.  

Skapar óþarfa spennu milli sjúklinga hver fær og hver fær ekki? 

Þetta er aflleit stefna sem hverfa verður frá hið fyrsta.

Læknar einir eiga að hafa vald til að ávísa lyfjum sem eru í boði.  

Nefnd eða hópur fólks getur ekki sinnt því hlutverki og tekið þannig ábyrgðina af viðkomandi lækni.  

 

( Tysabri er nýtt öflugt lyf sem reynst hefur vel gegn MS sjúkdóminum og hefur verið tekið í notkun í öllum nágrannalöndunum). 

 

 

 

  

 

Athugasemdir

[Bjarkey Gunnarsdóttir, 30.3.2008 kl. 09:20]

Krossum fingur og vonum að þú fáir að prófa lyfið. Já það verður að teljast undarlegt að félag eins og MS vilji ekki hafa innan sinna raða góða lækna. Mamma greindist með MS fyrir fimm árum og hefur engin lyf fengið. Nú er svo komið að hún, 62 ára er bundin við hjólastól og sólahringsumönnun á dvalarheimili fyrir aldraða þar sem engin staður er fyrir fólk á besta aldri sem greinist með langvinna sjúkdóma og getur ekki verið heima.

Kveðja

Bjarkey

[Vilborg Traustadóttir, 30.3.2008 kl. 09:55]

Leitt að heyra þetta með mömmu þína Bjarkey. Þetta var mál sem brann á okkur hjá MS félaginu árið 2003. Þá var komin í gang hugmyndavinna að samningum við heilbrigðisyfirvöld um íbúðir og sólarhringsumönnun fyrir MS sjúklinga sem eru í svipuðum sporum og hún. Þá tók nýtt fólk við félaginu og kollsteypti öllum þessum áformum, rak lækninn og virðist ekki vita sitt rjúkandi ráð með annað en að fara eftir starfsmönnum dagvistunar MS félagsins sem þau þó segja að komi félaginu ekki við?

Þetta er umhugsunarefni fyrir hinn almenna félsgsmann.

Ég vona innilega að betri úrræði finnist fyrir hana mömmu þína en þetta er því miður allt of algengt að kornungt fólk hefur ekki í önnur hús að venda en elliheimili. Nú er ég ekki að segja að gamalt fólk sé ekki skemmtilegt, ég elska að hitta gamalt fólk. Úrræðin eiga að vera fyrir hendi en því miður er MS félagið ekki í stakk búið til að ryðja brautina.

[Herdís Sigurjónsdóttir, 30.3.2008 kl. 12:05]

Já mikið rétt Vilborg mín og ég vona svo sannarleg að nefndin komist að jákvæðri niðurstöðu í þessu máli. Það er ekki gott ef MS félagið er ekki að vinna fyrir sitt fólk og hefur ekki þann stuðning lækna sem þarf til að bjóða upp á þá þjónustu sem þarf.

Knús í Ólafsfjörðinn Bjarkey mín.

[Ketilás, 30.3.2008 kl. 14:01]

Vona að þú fáir lyfið og það geti hjálpað þér. Það er sorglegt með 62.ára gamla konu að vera komin á stofnun og fá engin úrræði önnur. Dvalarheimili fyrir aldraða er ekki staður fyrir konu á bersta aldri ! Hér þarf eitthvað að gera - segi eins og þið hvar er MS félagið ? Magga systir

[Ketilás, 30.3.2008 kl. 14:02]

Er nú ekki að segja að þú sér 62. en það skilja þeir sem lesið hafa comentið frá Bjarkey sem segir þar frá móður sinni..................Magga

[Vilborg Traustadóttir, 30.3.2008 kl. 15:32]

He he Magga, allt í lagi þú ert undir "dulnefni"!!! ;-) Annars eru 62 ár enginn aldur. :-)