Máttlaust MS-félag

Loksins virðist vera að koma einhver smá hreyfing á stöðu mála varðandi nýtt lyf við MS sjúkdóminum. Lyfið heitir Tysabri og ég hef fjallað aðeins um stöðu mála í þeim efnum hér á blogginu. Læknirinn minn hringdi í dag og var fyrst núna að fá í hendur gögn til að fylla út beiðni fyrir sjúklinga sína.
Eitthvað er málum blandið hvernig framkvæma á lyfjagjöfina en virðist sem einungis 50 manns eigi að fá lyfið og að það verði eingöngu gefið á dagdeild Landspítalans. Svo virðist sem allir MS sjúklingar alls staðar að af landinu þurfi að koma mánaðarlega suður til lyfjagjafar sem tekur eina til tvær klukkustundir í senn.
Ég fór að hugsa um stöðu MS sjúklinga og hve máttlaus hún er síðan núverandi stjórnendur í MS félaginu og hjá Dagvist þess ráku John Bendiktz taugalækni frá félaginu. Þetta gerðu þau án þess að blikna eða blána eftir 20 ára sjálfboðavinnu hans fyrir félagið, óþreytandi baráttu og elju fyrir tilvist þess og framúrskarandi þekkingu hans á MS ekki síst varðandi nýjungar og meðferðir við sjúkdóminum. Tvímælalaust er tekið mark á honum við að innleiða þær.
Nú hefur MS-félagið ekki þennan ötula baráttumann á sínum vegum lengur og það sem verra er að þeir læknar sem höfðu ákveðið að koma til starfa með honum hjá félaginu hættu við það þegar þeir vissu af því að hann hafði fengið uppsagnarbréf.

Spurningin sem situr eftir er þessi. Er ekki komin ástæða til að stofna nýtt MS félag sem hefur hagsmuni sjúklinganna að leiðarljósi? Félag sem með góðum lækni yrði tekið mark á í læknaheiminum og hjá heilbrigðisyfirvöldum? Félag sem hugsaði einnig um þarfir þeirra sem eru að greinast með sjúkdóminn og fylgdi eftir þeirra baráttumálum til jafns á við hina eldri?
MS-félag Íslands er ekki að gera þetta. Það hugsar eingöngu um þá sem eru langt leiddir með sjúkdóminn. Því miður hefur það staðnað þar.

Hvað segið þið?

Athugasemdir

[Marta B Helgadóttir, 30.1.2008 kl. 23:54]

Sorglegt hvernig ötulu fólki er stundum bolað burt "aþþíbara". Engu líkara en að  öfundin til þeirra sem gustar að verði svo oft yfirsterkari öllu öðru. Skynsemisskortur.

[Ásdís Sigurðardóttir, 31.1.2008 kl. 01:16]

Tek algjörlega undir færslu Mörtu, þetta er vandamál í starfi félagasamtaka þeirra sem þjást af einum eða öðrum sjúkdómi. Fólk er svo fljótt að gleyma sér í góðri stöðu og gleyma til hvers það var ráðið.

[Hulda Margrét Traustadóttir, 31.1.2008 kl. 08:19]

Jú, það þarf að breyta þessu. John átti að halda áfram hjá félaginu, það var farið illa með hann eins ötull og hann var búin að vera þar. Staða félagsins er máttlaus eins og hún er. Hvenær er næsti aðalfundur ?

[Vilborg Traustadóttir, 31.1.2008 kl. 19:44]

Þú yrðir fínn formaður Margrét! Færð þú fundarboð frá félaginu? Þær eru löngu hættar að láta mig vita af einu eða neinu. Eg fæ ekki einu sinni gíróseðlana! Já öfundin er ekki góður drifkraftur en ræður því miður um of ríkjum víða.

[Hulda Margrét Traustadóttir, 1.2.2008 kl. 12:24]

Hm.....ef ég hefði tíma og ef ég væri ekki á norðurlandi og ef ég væri ekki búin með félagsmálapakkann .... En málefnið er brýnt...........

[Ester Sveinbjarnardóttir, 1.2.2008 kl. 22:03]

Ég þekki ekki til MS sjúkdómsins, en man þó eftir baráttu Torfa og Guðjóns.  Það hlítur að þurfa mikla aðstoð fyrir þá sem veikjast af sjúkdómnum, því hann breytir svo starfsgetu sjúklingsins og umbyltir öllu heimilislífi hans, í svo langan tíma.