Lyfið Tysabri – hvar er það statt?

  Ég er MS sjúklingur.  Í október s.l. var mér ráðlagt af taugalækni að hætta á lyfi sem heitir Interferon Beta Rebif og taka mér lyfjahvíld.  Nýtt og öflugra lyf væri væntanlegt.  Ég ætti að fá það ef ég vildi.  Það væri æskilegt að hvíla sig á Rebif í a.m.k. mánuð áður en taka á Tysabri hæfist. Ég ákvað með lækninum að gera þetta.  Rebif hef ég notað með góðum árangri í rúm 10 ár.  Ég beitti mér sem formaður MS félagsins fyrir því að fá skammtinn af Interferon Beta Rebif stækkaðan árið 1998 ef ég man rétt upp í það sem læknar mæltu með og sýnt hafði sig að gagnaði best.  Það var nefnilega gefið í mjög litlu magni fyrstu tvö árin.  Nú hef ég verið lyfjalaus í tvo og hálfan mánuð. Ég hef verið að finna aukin MS einkenni undanfarið.  Einkenni sem ég hef ekki fundið í mörg ár.  Dofa, svima, aukið jafnvægisleysi, ullarsokkafíling (þá líður mér eins og ég sé í of stórum ullarsokkum), þreytu, slen, ógleði þegar ég hreyfi mig o.fl.  Ég ræddi því við taugalækninn minn áðan.  Hann kvaðst ekkert fá að fylgjast með hvar lyfið Tysabri væri statt í kerfinu.  Það eina sem hann vissi væri úr Morgunblaðinu. Ég spyr er þetta hægt?   Hvað er MS félagið að gera?  Jú það er búið að klaga í Norrænu ráðherranefndina.  Hvað gerir Norræna ráðherranefndin?  Á svo kannski bara að fara í mál?

Hvar er nýr heilbrigðisráðherra? Ég hefði haldið að Guðlaugur Þór Þórðarson hefði skynsemi og döngun í sér til að reikna út einfalt skólabókardæmi. Talið er að Tysabri muni kosta samkvæmt Morgunblaðinu  um 100 milljónir á ári fyrir 50 manns. Tökum mig þá inn í það dæmi. Ég ætla nefnilega ekki að leggja það á fólkið mitt að hugsa um mig í erfiðum veikindum.  Þegar ég leggst  inn á spítala sem allt stefnir í, en miðað við líðan mína á ég þar heima og hvergi annars staðar,  kostar það ríkið líklega um 800 þúsund til milljón sólarhringurinn.  Á sérhæfðri taugalækningadeild með steragjöfum og öðrum kostnaði.  MS kast gengur yfir á 4-6 vikum segjum 30 sólarhringa á spítala.  Þrjátíu milljónir út um gluggan og enginn bati?  Bara kostnaður.  Leiða má að því líkum að fleiri MS sjúklingar en ég þurfi aukna spítalavist.  Við erum jú tæp fjögur hundruð á Íslandi.  Segjum að 1/3 þurfi álíka meðferð og ég, sem er varlega áætlað.  Hvað þýðir það?  100 manns á spítala í 30 sólahringa á ári.  3000 milljónir á ári.  Skilar engum smá aukakostnaði fyrir Ríkið.  Enginn bati eða framþróun.  Bara vonleysi og depurð? Stjarnfræðilegar upphæðir! Ok það má fækka dögunum niður í 10 á ári.  Kostanðurinn er samt sem áður gígantískur.  Það er eiginlega alveg sama hvernig dæmið er reiknað.  Tapið er alltaf meira ef lyf sem skila góðum árangri í baráttu við erfiða sjúkdóma eru ekki tekin í notkun um leið og hægt er.  Varanleg fötlun er auk þess afar dýrkeypt fyrir alla aðila. 

En nú veit ég (samkvæmt Morgunblaðinu) að lyfið Tysbri verður leyft eftir áramót.  En hvenær eftir áramót?  Hverjir fá það og hve erfið verður biðin fyrir okkur sem bíðum?

Athugasemdir

[Hulda Margrét Traustadóttir, 14.12.2007 kl. 22:26]

Vilborg. Þú í sjónvarpið og ekki meira með það, þetta gengur ekki.....hverjir hafa leyfi til að ráðskast með auma eilsu annara  ? Ekki þeir sem aldrei hafa þurft að vera undir læknishendi.....og skilja ekki baun í bala hvað um er að ræða !!! Og MS félagið er það ekki alveg dautt síðan þú fórst ? Hef ekki séð neitt markvert þaðan síðan...hver skilur upp né niður í þessu ?

Er félagið dautt ??

Eigum við að fara í baráttu með John, hann er læknir sem veit eitthvað um þessi mál.....???

Er til þjónustu reiðubúin - enda líf og heilsa systur minnar í veði......

Áfram nú - berjumst !!! Magga systir

[Vilborg Traustadóttir, 14.12.2007 kl. 22:31]

Já rétti andinn!  Væri ekki best að fara fram á að fá lyfið keypt!  Ræði það við John?  Það er komið.  Þeir liggja bara með það!!!!! Veittu leyfið en "eiga" ekki pening?

[Hulda Margrét Traustadóttir, 15.12.2007 kl. 10:19]

Til háborinnar skammar ! Það þarf að vekja athygli á þessu á opinberum vettvangi. Hef ekki heyrt um þetta eða fór það framhjá mér ? Það er ekki hægt að láta hlutina ganga svona fyrir sig... Heyrumst síðar í dag er að fara í jólagjafaleiðangur.....og finnst ekkert gaman í búðum.... en þarf að gera það....set á mig rögg !!!

[Drífa Þöll (IP-tala skráð) 15.12.2007 kl. 19:01]

Ég styð þig og aðra MS-sjúklinga í baráttunni. Það á ekki að vera val um hverjir í landinu fá þá bestu mögulegu heilbrigðisþjónustu og lyf sem til er, alveg sama hver kostnaðurinn er. Þú þarft að koma þessu reiknisdæmi á framfæri til fjölmiðla!

[Ásdís Sigurðardóttir, 15.12.2007 kl. 22:34]

Mikið er þetta sorgleg lesning, skelfilegt að þurfa að þjást svona ef lyf er til. Vona bara að það komi sem fyrst eftir áramót.  Kær kveðja.